La maman d’Arnaud, jeune autiste de 17 ans actuellement en terminale STMG, nous raconte son parcours scolaire. Une inclusion qui ne relevait pas de l’évidence mais qui s’est révélée tout à fait réalisable et profitable malgré les nombreuses réticences et obstacles rencontrés…
À chaque rentrée, c’est la même chose : on parle des réformes, des effectifs, et aussi, parfois, de l’inclusion scolaire des élèves porteurs de handicap. Une inclusion qui ne coule pas encore de source, treize ans après la loi handicap, notamment du fait du manque d’accompagnants pour ces enfants et adolescents à besoins particuliers.
Pourtant, l’inclusion, ça peut marcher même si c’est compliqué, même si ça demande des efforts. Ça a marché pour mon fils Arnaud, 17 ans, atteint du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme sans retard intellectuel.
Arnaud vient de faire son entrée en terminale STMG dans le lycée de secteur. Il part avec un bon matelas de 34 points d’avance pour le bac, après les épreuves anticipées de première pour lesquelles il a bénéficié d’un tiers temps et de la présence d’un AESH pour reformulation des consignes. Il n’a jamais redoublé, n’a jamais eu d’heure de colle ou de sanction, n’a jamais eu un seul retard. Et pourtant, tout n’a pas été simple et il a fallu sans cesse qu’il fasse ses preuves, année après année. Et l’école, il a bien failli ne jamais la connaître…
En maternelle, c’était la catastrophe : il ne restait pas en place, se levait pendant la classe pour sortir et restait en marge de ses camarades. Il refusait de suivre la moindre consigne. Ses cahiers restaient désespérément vides. Pour l’entrée en CP, nous avons constitué un dossier MDPH pour obtenir une AVS. Première difficulté pour nous : encaisser le « H » de l’acronyme, ce H qui veut dire handicapé…
C’est pendant les années de maternelle que nous avons débuté une prise en charge en CMPP, qui allait durer plusieurs années et s’avérer catastrophique, à l’image de cette première séance où le psychiatre nous a abruptement annoncé que notre fils serait incapable de suivre une scolarité ordinaire et que sa place était en IME (Institut Médico Educatif).
Nous avons été très chanceux car dès l’entrée en CP, Arnaud a bénéficié de l’aide de deux AVS, qui se relayaient au cours de la semaine, sur 18 heures. L’un comme l’autre étaient pleins de bonne volonté, mais sans formation, ils en étaient réduits à « naviguer à vue ».
Arnaud a aussi été suivi par un enseignant rééducateur dans le cadre du RASED1 pendant quelques séances.
L’AVS a été reconduite d’année en année, ce qui a permis à Arnaud de faire de très gros progrès sur le plan comportemental et scolaire. Le rôle de l’AVS consistait principalement à le rassurer et à reformuler certaines consignes trop abstraites.
La bienveillance des enseignants de l’école a par ailleurs joué un grand rôle dans cette évolution positive : ils ont souvent été désarmés, mais ils ont su trouver les mots et l’approche pédagogique pour lui permettre d’évoluer à son rythme, en tenant compte au maximum de ses particularités. Je leur en serai éternellement reconnaissante.
À l’école, chaque année a été rythmée par les réunions de l’équipe de suivi, une véritable épreuve pour nous : à chaque fois, on nous disait que si, jusqu’à présent, il avait réussi à s’en sortir à force de persévérance et de volonté, il en irait autrement l’année suivante, où de nouvelles compétences, plus compliquées, allaient être mobilisées. L’impression d’être constamment en sursis, alors pourtant qu’il ne déméritait pas.
Au moment de l’entrée au collège, un bilan réalisé dans un hôpital psychiatrique bien connu a conclu à la nécessité d’une prise en charge psychanalytique au long cours et à une orientation en hôpital de jour. Je dois préciser qu’à cette époque, alors qu’Arnaud avait 10 ans, le diagnostic n’était toujours pas posé par le CMPP, pour ne pas, nous disait-on, « figer les choses ».
Nous avons radicalement changé de prise en charge pour nous orienter vers les thérapies cognitivo-comportementales et refusé cette orientation en hôpital de jour. Nous avons opté pour le collège de secteur. Un choix qui s’est révélé payant, puisqu’il y a poursuivi une scolarité normale, en se situant toujours dans la moyenne de sa classe, et sans autre aménagement que la présence d’une AVS, 18 heures par semaine, puis 12 heures. On nous avait dit qu’il serait perdu dans un grand collège : il s’y est pourtant senti comme un poisson dans l’eau, mettant ses facultés de mémorisation au service de ses camarades pour leur indiquer leurs salles de cours et leurs emplois du temps !
Chaque année, j’ai conçu et distribué à l’équipe enseignante un petit fascicule de quatre pages expliquant simplement ce qu’est le syndrome d’Asperger et quelles en sont les manifestations chez Arnaud. Tous les enseignants m’ont dit s’en être beaucoup servi pour trouver comment aborder mon fils.
Tout n’a pas toujours été rose : il y a eu quelques moqueries, quelques incompréhensions, quelques difficultés d’intégration avec ses pairs, davantage d’ailleurs avec les élèves « têtes de classe » qu’avec les camarades moins scolaires. La scolarité en milieu ordinaire a exigé de nous, ses parents, certains sacrifices : nous avons mis en place une « machine de guerre » pour l’aider au maximum dans ses apprentissages. L’investissement a été immense, à coup de week-ends et de vacances sacrifiés pour réviser tout le programme, mais le jeu en valait la chandelle.
Après le collège, Arnaud a poursuivi sa scolarité au lycée de secteur, en seconde générale, malgré les doutes de l’équipe pédagogique – je serais tentée de dire « comme d’habitude » – sur ses capacités à investir les apprentissages au lycée. Comble de l’ironie : il a tellement bien investi ces apprentissages qu’en fin de seconde, quand nous avons opté pour une première technologique (STMG), qui correspond mieux à son profil, nous nous sommes entendu dire que nous manquions d’ambition !
L’ambition, nous en avons pourtant toujours eu pour lui, convaincus qu’il pouvait largement être à la hauteur. Même s’il a fallu parfois batailler pour le faire admettre aux autres. Le fait d’avoir été constamment en sursis et sommé de faire ses preuves lui a donné une motivation et une volonté que beaucoup d’élèves neurotypiques (non autistes) pourraient lui envier.
Tous les Aspies (autistes Asperger) n’en sont peut-être pas capables. Ce n’est que notre expérience, et je ne prétendrai jamais parler au nom de tous les parents, tant l’autisme a des visages divers, et tant les atteintes sont variables d’un individu à un autre. Mais je suis convaincue que la plupart de ces enfants ont les capacités d’évoluer, pour peu qu’on les aide, qu’on leur fasse confiance et surtout, qu’on ne les exclut pas par principe, du seul fait de leur différence.
Les Aspies ont souvent d’immenses ressources, des surcapacités qui peuvent être exploitées, mais cela suppose de s’adapter un peu à eux et d’être attentif à leurs rapports avec les autres. J’ai l’espoir que ce type de témoignage ne sera un jour plus nécessaire, parce que la scolarisation et la réussite de ces enfants seront devenus tellement naturelles qu’il n’y aura même plus besoin d’en témoigner. Ce jour-là, c’est la société tout entière, et pas seulement l’école, qui sera devenue inclusive.
